LÉA et les avancées législatives

Nos Activités législatives


Notre Directrice Jessica Baba, Vice-présidente de la Fédération Grandir sans cancer travaille depuis plusieurs années dans l’ombre et en étroite collaboration avec de nombreux Ministres, Sénateurs et député(e)s à l’amélioration des prises en charge des familles d’enfants malades, porteurs de handicap ou encore endeuillées. En 2021, ce sont plus de 20 réunions qui ont permis d’améliorer la vie des familles de façon concrète.

  • 4ème colloque à l’Assemblée National

Le 5 mai dernier, nous avons organisé un colloque à l’Assemblée Nationale en présence de plusieurs dizaines d’élus, de nombreuses associations et de chercheurs. Des représentants du ministère de la santé étaient également présents.

Nous avons pu les sensibiliser à de nombreux sujets comme les non avancées de la recherche en oncologie pédiatrique, le statut de parents aidants, les inégalités départementales des MDPH. 

Même si nous n’étions pas, cette fois-ci, à l’Assemblée nationale mais en visioconférence, c’était tout aussi efficace et porteur d’espoir pour les enfants malades, victimes d’un accident de la vie, ainsi que pour des familles qui méritent d’être protégées.

L’introduction faite par la député Laurianne Rossi était claire et juste : depuis 2018, nous avons obtenu des avancées, le vote d’un fonds dédié de 5M€/an, la loi deuil, des avancées sur l’AJPP. Mais il faut aller plus loin, mettre les moyens réellement nécessaires pour la recherche, simplifier l’accès aux aides aux familles, créer un statut de parent protégé.

 


  • 20 millions supplémentaires dédiés aux enfants atteints de cancer

Vendredi 29 octobre 2021, fut une journée historique pour la lutte contre les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, ainsi que pour les familles d’enfants malades. Les amendements initiés par notre fédération et donc notre association, nous a permis d’obtenir 20 millions supplémentaires d’euros dédiés à la recherche contre le cancer pédiatrique. Nous avons obtenu en plus de cet argent, son pilotage. Des réunions mensuelles (2) sont organisées à L’INCA (Institut national du Cancer) notamment avec la Ministre de la recherche Frédérique Vidal

Ce résultat est le fruit d’un travail de confiance avec des députés de tous bords politiques. Ainsi nous les remercions chaleureusement pour leur écoute, leur implication et leur humanité.

Merci notamment à Béatrice Descamps, Sereine Mauborgne, Pierre Cabaré, Eric Diard mais aussi Jean-Christophe Lagarde, Martine Faure, Laurianne Rossi, Paul Christophe, Benoit Simian, à tous ceux qui s'engagent pour les enfants malades et leurs familles.

Place à la recherche, nous pensons maintenant aux chercheurs qui ont besoin de ces financements pour mener à bien leurs travaux et offrir de nouvelles chances aux enfants malades


  • AJPP et statut parent protégé

Nous avons la chance de travailler avec le député Paul Christophe. Depuis le début de son mandat, il s'investit sans relâche sur la question des aidants. Il a mené à de nombreuses améliorations, des rapports, des propositions de loi. Nos chemins se sont rapidement croisés dès lors que ses travaux ont porté sur l'enfant.

Nous nous sommes engagés à ses côtés, et avons remis des constats et propositions solides autour de la protection des parents d'enfants malades. Nous avons aussi interrogé des centaines de familles. Nous le ferons sur l'ensemble des sujets qui causent problème, autant que nécessaire, pour que personne ne soit oublié.

Nous nous réjouissons que nos préoccupations soient entendues par Paul Christophe mais aussi, par le 1er Ministre. Au travail, ensemble


Nous avons donc mené à bien un énorme travail sur la loi visant la modification de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale). Le premier vote à l'unanimité du 26 novembre 2020 à l’Assemblée Nationale a été confirmé le 4 novembre 2021 au Sénat également à l’unanimité. En effet, ce vote au Sénat va permettre le doublement de sa durée qui passe de 310 à 620 jours. Un autre amendement, déposé par le gouvernement et porté par Paul Christophe durant l’examen du PLFSS prévoit une revalorisation de l’AJPP au niveau du Smic qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2022. Dans le dispositif actuel, le montant mensuel moyen est estimé à 846 euros, contre 1 258 euros net pour le Smic.


Ce sont des avancées majeures pour les familles. La modification apportée par la proposition de loi permet donc de renouveler le CPP et le crédit d’AJPP avant la fin de la période de trois ans, dès que le solde des 310 jours a été épuisé. Cela permet ainsi aux parents concernés de mobiliser, si la santé de leur enfant le requiert, un crédit maximal de 620 jours sur la période de référence de trois ans. Au total, le coût de la mesure serait compris entre 5 et 8 millions d’euros.


Cette année aussi, nous sommes ravis de l’adoption au Sénat d’un amendement au Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2022 qui vise à étendre les dispositions de la proposition de loi aux fonctionnaires et militaires.


Si l’évolution de l’AJPP est une avancée pour les familles d’enfants malades, en situation de handicap ou victimes d’un accident de la vie, d’autres combats importants sont à mener pour améliorer le quotidien de ces familles. C’est l’objectif de la mission gouvernementale menée par… Paul Christophe en lien étroit avec la fédération grandir sans cancer. Notre tribune, co-signée de manière transpartisane « face aux cancers et aux maladies graves de l’enfant luttons contre les inégalités ».

Le Premier Ministre Jean Castex est à l’origine de l’ouverture de cette mission pour améliorer l'accompagnement des parents d'enfants malades. 

 

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