Auprès des pouvoirs publics

LÉA est membre de la fédération Grandir Sans Cancer, qui travaille depuis plusieurs années en étroite collaboration avec de nombreux député(e)s à l’amélioration des prises en charge des familles d’enfants malades, porteurs de handicap ou encore endeuillées. En 2020, ce sont plus de 25 réunions qui ont permis d’améliorer la vie des familles de façon concrète.

Jessica Baba, fondatrice de l’association LÉA, est également vice-présidente de la fédération Grandir Sans Cancer, collectif engagé auprès des pouvoirs publics.

En 2020, plus de 25 réunions ont été menées avec des députés, ministres et institutions. Ces actions ont permis de faire progresser plusieurs droits fondamentaux pour les familles :

  • Loi sur le deuil parental : adoptée à l’unanimité le 26 mai 2020 à l’Assemblée nationale, elle a permis l’instauration d’un capital décès de 2 000 € pour les familles confrontées au décès d’un enfant.

  • Doublement de l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) : de 310 à 620 jours, voté en 2020, confirmé en 2021, puis accompagné en 2022 d’une revalorisation au niveau du SMIC.

  • Rétablissement de droits pour les demandeurs d’emploi : une circulaire ministérielle obtenue en septembre 2022 est venue corriger la diminution des droits AJPP par la CNAF.

Chaque année, l’association LÉA participe aux colloques Grandir Sans Cancer à l’Assemblée nationale aux côtés de nombreux parlementaires. Ces mobilisations ont notamment permis d’obtenir 20 millions d’euros pour la recherche sur les cancers pédiatriques, avec un pilotage partagé, des groupes de travail et des réunions mensuelles à l’INCA.

L’association a également contribué aux travaux de l’IGAS sur les aidants et à la mission gouvernementale conduite par Jean Castex, alors Premier Ministre, pour améliorer l’accompagnement des parents d’enfants malades.