Auprès des pouvoirs publics

LEA est membre de la fédération Grandir Sans Cancer, qui travaille depuis plusieurs années en étroite collaboration avec de nombreux député(e)s à l’amélioration des prises en charge des familles d’enfants malades, porteurs de handicap ou encore endeuillées. En 2020, ce sont plus de 25 réunions qui ont permis d’améliorer la vie des familles de façon concrète.

En 2018, 5 millions d’euros ont été dédiés à la recherche contre le cancer pédiatrique. Des réunions mensuelles sont organisées à L’INCA (Institut national du Cancer) notamment avec la Ministre de la recherche Frédérique Vidal.

Nous partipons également au colloque Grandir Sans Cancer à l’Assemblée Nationale en questure. En 2020 et 2021,  près de 40 députés, de nombreux chercheurs et associations étaient réunies pour évoquer les nécessaires avancées sur la recherche en oncologie pédiatrique, le statut de parents aidants, les inégalités départementales des MDPH...

Grandir Sans Cancer a aussi été consultés par l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) concernant le plan cancer et les besoins des aidants. Alarmer sur les conditions de vie, de travail des aidants fait partie des priorités de l’association : LEA était présente.

L’année 2020 a été riche d’avancées pour les familles. de visites ministérielles, organisées par le Secrétaire d’État Adrien Taquet et la Ministre du travail Murielle Penicaud, Grandir Sans Cancer a activement travaillé à l’enrichissement du texte de la loi deuil du député Guy Bricout.

Grâce à de nombreuses interventions au Ministère de la Santé, des auditions répétées au Sénat et à l’Assemblée Nationale, la loi deuil parental a été adoptée à l’unanimité le 26 mai 2020 dernier. Les avancées sont nombreuses comme par exemple, les jours de congés exceptionnels qui passent de 5 jours pour les salariés du privé à 15 jours fractionnables pour tout le monde ou encore le capital décès de 2000€ versé aux familles pour les frais d'obsèques de jeunes de moins de 25 ans.

En septembre 2020 , Grandir Sans Cancer a travaillé avec le député Paul Christophe sur la loi visant à doubler la durée de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) votée à l'unanimité le 26 novembre 2020 à l’Assemblée Nationale.