En 2018, 5 millions d’euros ont été dédiés à la recherche contre le cancer pédiatrique. Des réunions mensuelles sont organisées à L’INCA (Institut national du Cancer) notamment avec la Ministre de la recherche Frédérique Vidal.
Nous partipons également au colloque Grandir Sans Cancer à l’Assemblée Nationale en questure. En 2020 et 2021, près de 40 députés, de nombreux chercheurs et associations étaient réunies pour évoquer les nécessaires avancées sur la recherche en oncologie pédiatrique, le statut de parents aidants, les inégalités départementales des MDPH...
Grandir Sans Cancer a aussi été consultés par l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) concernant le plan cancer et les besoins des aidants. Alarmer sur les conditions de vie, de travail des aidants fait partie des priorités de l’association : LEA était présente.
L’année 2020 a été riche d’avancées pour les familles. de visites ministérielles, organisées par le Secrétaire d’État Adrien Taquet et la Ministre du travail Murielle Penicaud, Grandir Sans Cancer a activement travaillé à l’enrichissement du texte de la loi deuil du député Guy Bricout.
Grâce à de nombreuses interventions au Ministère de la Santé, des auditions répétées au Sénat et à l’Assemblée Nationale, la loi deuil parental a été adoptée à l’unanimité le 26 mai 2020 dernier. Les avancées sont nombreuses comme par exemple, les jours de congés exceptionnels qui passent de 5 jours pour les salariés du privé à 15 jours fractionnables pour tout le monde ou encore le capital décès de 2000€ versé aux familles pour les frais d'obsèques de jeunes de moins de 25 ans.
En septembre 2020 , Grandir Sans Cancer a travaillé avec le député Paul Christophe sur la loi visant à doubler la durée de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) votée à l'unanimité le 26 novembre 2020 à l’Assemblée Nationale.
Le 15 février dernier, nous avons organisé un colloque à l’Assemblée Nationale en présence de plusieurs dizaines d’élus, de nombreuses associations et de chercheurs. Des représentants du ministère de la santé étaient également présents.
Nous avons pu les sensibiliser à de nombreux sujets comme les non avancées de la recherche en oncologie pédiatrique, le statut de parents aidants, les inégalités départementales des MDPH.
2021 :
Le 5 mai dernier, nous avons organisé un colloque à l’Assemblée Nationale en présence de plusieurs dizaines d’élus, de nombreuses associations et de chercheurs. Des représentants du ministère de la santé étaient également présents.
Nous avons pu les sensibiliser à de nombreux sujets comme les non avancées de la recherche en oncologie pédiatrique, le statut de parents aidants, les inégalités départementales des MDPH.
Même si nous n’étions pas, cette fois-ci, à l’Assemblée nationale mais en visioconférence, c’était tout aussi efficace et porteur d’espoir pour les enfants malades, victimes d’un accident de la vie, ainsi que pour des familles qui méritent d’être protégées.
L’introduction faite par la député Laurianne Rossi était claire et juste : depuis 2018, nous avons obtenu des avancées, le vote d’un fonds dédié de 5M€/an, la loi deuil, des avancées sur l’AJPP. Mais il faut aller plus loin, mettre les moyens réellement nécessaires pour la recherche, simplifier l’accès aux aides aux familles, créer un statut de parent protégé.
Vendredi 29 octobre 2021, fut une journée historique pour la lutte contre les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, ainsi que pour les familles d’enfants malades. Les amendements initiés par notre fédération et donc notre association, nous a permis d’obtenir 20 millions supplémentaires d’euros dédiés à la recherche contre le cancer pédiatrique. Nous avons obtenu en plus de cet argent, son pilotage. Des réunions mensuelles (2) sont organisées à L’INCA (Institut national du Cancer) notamment avec la Ministre de la recherche Frédérique Vidal.
Ce résultat est le fruit d’un travail de confiance avec des députés de tous bords politiques. Ainsi nous les remercions chaleureusement pour leur écoute, leur implication et leur humanité.
Merci notamment à Béatrice Descamps, Sereine Mauborgne, Pierre Cabaré, Eric Diard mais aussi Jean-Christophe Lagarde, Martine Faure, Laurianne Rossi, Paul Christophe, Benoit Simian, à tous ceux qui s'engagent pour les enfants malades et leurs familles.
Place à la recherche, nous pensons maintenant aux chercheurs qui ont besoin de ces financements pour mener à bien leurs travaux et offrir de nouvelles chances aux enfants malades
Nous avons la chance de travailler avec le député Paul Christophe. Depuis le début de son mandat, il s'investit sans relâche sur la question des aidants. Il a mené à de nombreuses améliorations, des rapports, des propositions de loi. Nos chemins se sont rapidement croisés dès lors que ses travaux ont porté sur l'enfant.
Nous nous sommes engagés à ses côtés, et avons remis des constats et propositions solides autour de la protection des parents d'enfants malades. Nous avons aussi interrogé des centaines de familles. Nous le ferons sur l'ensemble des sujets qui causent problème, autant que nécessaire, pour que personne ne soit oublié.
Nous nous réjouissons que nos préoccupations soient entendues par Paul Christophe mais aussi, par le 1er Ministre. Au travail, ensemble
Nous avons donc mené à bien un énorme travail sur la loi visant la modification de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale). Le premier vote à l'unanimité du 26 novembre 2020 à l’Assemblée Nationale a été confirmé le 4 novembre 2021 au Sénat également à l’unanimité. En effet, ce vote au Sénat va permettre le doublement de sa durée qui passe de 310 à 620 jours. Un autre amendement, déposé par le gouvernement et porté par Paul Christophe durant l’examen du PLFSS prévoit une revalorisation de l’AJPP au niveau du Smic qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2022. Dans le dispositif actuel, le montant mensuel moyen est estimé à 846 euros, contre 1 258 euros net pour le Smic.
Ce sont des avancées majeures pour les familles. La modification apportée par la proposition de loi permet donc de renouveler le CPP et le crédit d’AJPP avant la fin de la période de trois ans, dès que le solde des 310 jours a été épuisé. Cela permet ainsi aux parents concernés de mobiliser, si la santé de leur enfant le requiert, un crédit maximal de 620 jours sur la période de référence de trois ans. Au total, le coût de la mesure serait compris entre 5 et 8 millions d’euros.
Cette année aussi, nous sommes ravis de l’adoption au Sénat d’un amendement au Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2022 qui vise à étendre les dispositions de la proposition de loi aux fonctionnaires et militaires.
Si l’évolution de l’AJPP est une avancée pour les familles d’enfants malades, en situation de handicap ou victimes d’un accident de la vie, d’autres combats importants sont à mener pour améliorer le quotidien de ces familles. C’est l’objectif de la mission gouvernementale menée par… Paul Christophe en lien étroit avec la fédération grandir sans cancer. Notre tribune, co-signée de manière transpartisane « face aux cancers et aux maladies graves de l’enfant luttons contre les inégalités ».
Le Premier Ministre Jean Castex est à l’origine de l’ouverture de cette mission pour améliorer l'accompagnement des parents d'enfants malades.
2022 :
Le 5 octobre dernier, nous avons organisé un colloque à l’Assemblée Nationale en présence de plusieurs dizaines d’élus, de nombreuses associations et de chercheurs. Des représentants du ministère de la santé étaient également présents.
Nous avons pu les sensibiliser à de nombreux sujets comme les non avancées de la recherche en oncologie pédiatrique, le statut de parents aidants, les inégalités départementales des MDPH.
Même si nous n’étions pas, cette fois-ci, à l’Assemblée nationale mais en visioconférence, c’était tout aussi efficace et porteur d’espoir pour les enfants malades, victimes d’un accident de la vie, ainsi que pour des familles qui méritent d’être protégées.
Depuis l'été, les CAF rabotaient les droits des familles de parents d'enfants malades en limitant le nombre de jours d'AJPP (allocation journalière de présence parentale) des demandeurs d’emploi au reliquat de jours de chômage. En d'autres termes, alors que ce droit s'établissait à 310 jours renouvelables pour les salariés, indépendants et demandeurs d'emploi devant cesser leur activité professionnelle (ou leur recherche d'emploi) pour s'occuper de leur enfant, cette dernière catégorie devenait fortement pénalisée : 10 jours de chômage = 10 jours d'AJPP au lieu de 310 jours.
Les associations Eva pour la vie, LÉA et un collectif de parents, "Mobilisation AJPP" se sont mobilisés ensemble avec l'appui de la Fédération Grandir Sans Cancer.
Courant septembre, nous avons obtenu un RV, avec l'appui du député Paul Christophe, au Ministère des solidarités qui nous a donné raison
Si notre RV - auquel assistaient des membres de Grandir sans cancer, des professionnels (médecin, assistante sociale et expert financier) et du député Paul Christophe l’urgence des allocataires AJPP - portait sur la question générale de l'aide aux familles d'enfants malades, un ZOOM particulier était fait sur ces parents chômeurs indemnisés et allocataires de l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) qui voyaient leurs droits rabotés par la CNAF, alors même que la loi n’a pas évolué
Notre demande partagée par les professionnels et le député Paul Christophe, était la suivante : que le Ministre adresse rapidement à la CNAF une circulaire afin de lui demander de revenir sans délai au mode de calcul opéré pendant plus de 15 ans pour les familles concernées, étant donné qu'aucune loi nouvelle ne justifiait un tel revirement.
Nous avons été très vite rassurés par le Ministère des Solidarités sur ce point : il s’agit d’une « mauvaise interprétation » dont le ministère indique méconnaitre l’origine. Le Ministère des solidarités partage les constats que nous faisions, tout en ayant conscience des conséquences, pour les familles, de cette situation sur un temps très court. Ils ont adressé (avant notre RV) une circulaire d’information à la CNAF, afin que le droit commun s’applique aux familles concernées.
En d’autres termes : tout demandeur d’emploi indemnisé peut prétendre à 310 jours d’AJPP, tant en première demande qu’en renouvellement exceptionnel, vu que cette limitation au reliquat de chômage n’est absolument pas fondée. Les différents courriers de CAF indiquant l'application d'"une telle directive indiquant "un "revirement ministériel", une "nouvelle loi" ou "l'application des textes actuels" est donc infondée.
Au-delà de la CNAF qui a reçu l’information fin septembre, et qui l'a transmise aux différentes CAF ainsi qu'aux médiateurs, nous avons insisté sur l’urgence pour les familles, que celles-ci puissent bénéficier de l’AJPP d’une façon normale, en rappelant que beaucoup attendaient depuis le début de l’été.
La mise à jour des dossiers devra évidemment être rétroactive, conformément aux règles fixées par l’administration elle-même.
Par ailleurs, nous avons profité de cette réunion pour évoquer, avec le député Paul Christophe, l’incohérence du décret du 28 avril 2022, qui indique que le silence de l’administration vaut refus pour un renouvellement, alors même que pour une première demande, le silence de la CNAF pendant 2 mois vaut accord. Le député a déposé un amendement (qui sera discuté en octobre).
Le ministère semble être en accord avec nous. Ils cherchent la meilleure façon « d’aller vers » les familles qui sont en fin de droit d'AJPP et qui demanderont sont susceptibles de demander un renouvellement exceptionnel. Cela correspond à notre demande : gagner en délai et qualité d’information.
Enfin, nous avons évoqué des sujets sur lesquels nous œuvrons depuis plusieurs années : la mise en place d'aides adaptées (notamment pour les personnes éloignées du lieu de soins), la question des délais et de la nécessité de mettre en place un système d'accord tacite de l’aide, ce qui devrait être naturel au moment où le gouvernement envisage une simplification et automatisation d’octroi du RSA, des APL et de la prime d'activité pour 2023. Les familles ne doivent pas être oubliées dans ce processus de simplification, qui serait également bénéfique à l'administration toute entière. Nos attentes sont largement partagées par le rapport gouvernemental du député Paul Christophe. Nous restons constructifs et déterminés en souhaitant que ces points soient travaillés d'ici la fin de l'année.
Une avancée majeure !
C'est avec joie et une certaine fierté que nous vous annonçons un progrès sans précédent à l'échelle européenne en ce qui concerne le crédit immobilier pour les familles d'enfants gravement malades.
Grandir sans cancer grace à l'association Eva pour la vie a travaillé main dans la main avec CNP Assurances , l'un des plus grands assureurs emprunteurs européens, pour obtenir l'avancée suivante.
CNP a décidé de soutenir financièrement les familles qui doivent s’occuper d’un enfant en situation d’handicap ou de maladie grave, telle qu'un cancer à travers la mise en place d'une garantie incluse dans les contrats d’assurance emprunteur, sans surcoût pour l’assuré, qui couvrira jusqu’à la moitié de la mensualité du prêt immobilier pendant 28 mois pour les parents devant cesser leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant gravement malade, victime d’un accident grave et qui pour cette raison, ont du demander l'AJPP.
L'assurance prend en charge 50% du montant de la mensualité du prêt dans la limite de 4.000 euros à hauteur de la quotité souscrite, pour l'ensemble des nouveaux prêts immobiliers souscrits depuis la mi-décembre à La Banque Postale.
C'est une véritable bouée de sauvetage pour ces jeunes familles, pour lesquelles le crédit immobilier est souvent la première charge financière.
Cette avancée sauvera des vies. C'est un sujet tabou mais certaines familles modestes sont parfois contraintes de renoncer à des soins de l'enfant non pas à cause du coût des soins eux-mêmes (globalement bien pris en charge en France) mais des frais induits et de l'impossibilité d'arrêter de travailler.
2023 :
vote d'une loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité Les 7 articles votés permettent de :
- Protéger les parents d'un licenciement alors qu’ils doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant,
- Allonger le congé d’annonce d’une pathologie grave d’un enfant de 2 jours à 5 jours,
- Allonger le congé de deuil à 14 jours pour le décès d’un enfant de moins de 25 ans et à 12 jours quel que soit son âge,
- Faciliter l'accès au télétravail pour ces mêmes parents,
- Simplifier les démarches de renouvellement de l'Allocation Journalière de Présence Parentale (#ajpp) en supprimant la condition d’un accord préalable explicite du service du contrôle médical et permettre aux CAF de verser une avance aux bénéficiaires sous 15 jours,
- Supprimer la mesure d’écrêtement de l’AJPP et de l’AJPA versées aux non-salariés des professions agricoles non-affiliés à l'assurance retraite, à leurs conjoints collaborateurs et associés et aux non-salariés des professions agricoles cessant leurs activités,
- Protéger ces familles des ruptures de bail,
- Mieux accompagner les parents en expérimentant des améliorations avec les CAF.
Demande de suppression de l'article 53 de la Loi de Finances 2024 :
L'article 53 dans la loi de finances 2024 est le fruit d’une proposition du Conseil National du Handicap (CNH) annoncée le 26 avril 2023 dernier. LÉA est inquiète et demande le retrait de cet article qui soulève des préoccupations majeures concernant l'avenir de l'inclusion
scolaire en France.
Nos inquiétudes :
L'article 53 confie désormais à l'Éducation Nationale l'évaluation des besoins spécifiques des élèves en situation de handicap. Hors être juge et partie ne doit pas être possible dans ce genre de situation. Jusqu’à présent c’était à la MDPH (neutre et impartiale) d’évaluer des situations.
La qualité de l'accompagnement personnalisé des enfants est elle aussi menacée par cette mutualisation des aides. Il est déjà compliqué de faire appliquer à ce jour les décisions malgré des notifications MDPH octroyant une aide humaine individualisée.
Le Pôle d'appui à la Scolarité (PAS) définira donc (si on suit l’article 53) le quota d'heures des aides humaines, soit l’éducation nationale soit encore une fois juge et partie….
Cela va à l'encontre du droit à la compensation, pilier de la loi de 2005, qui impose la prise en compte des spécificités et des besoins individuels de chaque enfant.
Il règne une ambiguïté autour de la commission mixte qui permet des interprétations variées qui pourraient s’avérer préjudiciables.
La loi du 11 février 2005 a introduit le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), garantissant la cohérence et le parcours de l'enfant. L’'Article 53 menace de démanteler ces avancées significatives, privilégiant le budget au détriment du droit fondamental à la compensation.
Nous nous interrogeons sur les points suivants :
Le PAS dans la PLFSS ??? vaste blague… pour parler de l'inclusion scolaire.
Nous appelons à la suppression de cet article afin de garantir le droit à la compensation et à la mise en place de mesures d’accompagnement individualisé tel que défini par l’article 24 de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées.
Cet article a été retiré par nos parlementaires grâce à l’intervention des députés que nous avons sensibilisés. Malheureusement, le gouvernement à réintégrer l’article et décidé d’un 49/3 qui a remis au gout du jour cet article.