Cette réalité soulève des questions essentielles. Comment continuer à être parent quand il faut aussi être soignant ? Comment préserver le lien affectif lorsque le quotidien est dominé par les soins, la fatigue et les contraintes médicales ?
Ces interrogations ne traduisent ni un manque d’amour ni un désengagement affectif. Elles témoignent au contraire d’un investissement parental intense dans un contexte particulièrement exigeant.
Les soins sont indispensables. Ils protègent la santé et parfois la vie de l’enfant. Cependant, ils exigent une organisation rigoureuse, une attention permanente et laissent peu de place à la spontanéité. De nombreux parents décrivent un quotidien où tout est anticipé, contrôlé et planifié. Ils disent avoir l’impression de passer leurs journées à gérer, surveiller et organiser, sans savoir quand ils prennent réellement le temps d’être dans une relation simple et détendue avec leur enfant. Ce ressenti est fréquent et profondément légitime. Il reflète la charge mentale et émotionnelle liée à la responsabilité du soin.
Lorsque le soin devient central, la relation parent-enfant peut progressivement se structurer autour des besoins médicaux. Le parent agit beaucoup, parle pour expliquer ou prévenir, intervient pour protéger ou corriger. La relation devient fonctionnelle et parfois moins spontanée. Sans que cela soit intentionnel, les moments de jeu, de plaisir partagé ou de simple présence peuvent se raréfier. Pourtant, la psychologie du développement nous rappelle que l’enfant se construit avant tout dans la relation.
Donald Winnicott insistait sur l’importance d’un environnement affectif suffisamment sécurisant dans lequel l’enfant se sent reconnu pour ce qu’il est, et pas uniquement pour ce dont il a besoin sur le plan médical. Même lorsqu’un enfant est très dépendant ou lourdement handicapé, il a besoin d’une relation vivante, de regards qui le reconnaissent, de paroles adressées à lui, de moments de plaisir partagé, de gestes de tendresse et d’une certaine spontanéité. Ces expériences relationnelles nourrissent la sécurité affective de l’enfant et soutiennent son développement psychique.
Les travaux sur l’attachement, notamment ceux de John Bowlby et de Mary Ainsworth, montrent que la sécurité affective se construit à travers des expériences répétées de disponibilité émotionnelle. Ce n’est pas la quantité de temps passé ensemble qui compte, mais la qualité de la présence. Un enfant perçoit le ton de la voix, le regard, le rythme de l’adulte. Il ressent s’il est reconnu comme une personne à part entière ou principalement comme un corps à soigner.
Dans certaines situations, la maladie ou le handicap peut devenir l’élément central à travers lequel l’enfant est perçu, parfois malgré les parents eux-mêmes. L’enfant peut être défini par sa pathologie, par ses symptômes ou par les soins qu’il nécessite. Or, pour se construire psychiquement, il a besoin d’être reconnu dans son identité propre, avec ses émotions, ses préférences et ses initiatives, même minimes. Certains parents réalisent, parfois avec émotion, qu’ils parlent surtout à leur enfant pour organiser les soins et très peu pour partager quelque chose de personnel ou gratuit. Ce constat, bien que douloureux, peut être un point
de départ pour redonner une place plus équilibrée à la relation.
Trouver un équilibre entre soin et lien affectif ne signifie pas réduire les soins ni en minimiser l’importance. Il s’agit plutôt de redonner une place à la relation au cœur même du quotidien médicalisé. Cet équilibre n’est ni parfait ni constant. Il se construit par petits ajustements, au fil du temps, en fonction de l’énergie disponible et des contraintes du moment. Parfois, transformer un soin en moment relationnel permet de préserver le lien. Parler à l’enfant pendant un soin, lui expliquer ce que l’on fait, lui raconter une histoire ou chanter une chanson peut changer la qualité de l’échange. Même lorsque l’enfant ne répond pas verbalement, il perçoit cette présence. Certains parents décrivent des rituels qui se sont installés autour des soins, rendant ces moments plus supportables et plus humains. Ces instants ne guérissent pas la maladie, mais ils renforcent la relation. Il est également essentiel de préserver, même brièvement, des moments sans objectif thérapeutique. Regarder quelque chose ensemble, écouter de la musique ou partager un moment de tendresse sans raison particulière rappelle que la relation parent-enfant ne se
résume pas aux soins. Ces moments gratuits sont souvent courts, mais ils ont une valeur affective très forte.
Avec le temps, certains parents finissent par s’oublier complètement dans leur rôle de soignant. Ils n’osent plus poser de limites, exprimer leur fatigue ou demander de l’aide par peur de ne pas en faire assez. La culpabilité est souvent très présente, alimentée par l’idée qu’il faudrait être toujours disponible et irréprochable. Pourtant, un parent épuisé émotionnellement a plus de difficultés à être présent affectivement. Reconnaître sa fatigue et accepter ses limites est une étape essentielle pour préserver la relation sur le long terme. Dans ces situations, un accompagnement psychologique peut être précieux. Il permet de mettre des mots sur ce qui est vécu, de différencier le rôle de parent de celui de soignant, et de redonner une place au lien affectif. Il ne s’agit pas de faire moins pour l’enfant, mais de faire autrement, de manière plus ajustée et plus soutenable.
Pour conclure, soigner est indispensable, mais aimer l’est tout autant. L’enfant ne se construit pas uniquement grâce aux traitements, mais aussi grâce aux liens qui l’entourent. Trouver un équilibre entre soin et relation affective, c’est permettre à l’enfant d’être reconnu à la fois dans ses besoins médicaux et dans son identité propre. Pour les parents, il ne s’agit pas d’être parfaits, mais d’être suffisamment présents, humains et soutenus.