Même lorsque les causes sont clairement identifiées sur le plan médical, de nombreuses questions continuent d’habiter les parents. Certains se demandent s’ils ont fait quelque chose de mal pendant la grossesse, s’ils ont raté un signe, s’ils auraient pu agir autrement ou plus tôt. D’autres se questionnent sans cesse sur leur manière de faire au quotidien, se demandant s’ils en font assez, s’ils prennent les bonnes décisions ou s’ils sont à la hauteur des besoins de leur enfant.
Beaucoup de parents disent par exemple : « Je sais rationnellement que ce n’est pas de ma faute, mais je n’arrive pas à m’en défaire », ou encore « J’ai beau entendre que je fais déjà beaucoup, j’ai toujours l’impression que ce n’est jamais suffisant ». Ces paroles montrent à quel point la culpabilité peut persister malgré les explications médicales et le soutien extérieur. Cette culpabilité est fréquente, mais elle est rarement exprimée ouvertement. Elle reste souvent enfouie, car les parents craignent d’être jugés, de paraître faibles ou ingrats face à la situation. Pourtant, cette souffrance psychique pèse lourdement sur le quotidien et sur la relation à soi-même.
Quand aimer devient une responsabilité écrasante
La psychologie du développement montre que devenir parent implique une responsabilité psychique majeure vis-à-vis de l’enfant. Dès les premiers liens d’attachement, le parent se vit comme garant de la sécurité, de la survie et du bien-être de son enfant. John Bowlby a largement décrit cette dimension dans ses travaux sur l’attachement, soulignant à quel point le parent se sent investi d’une mission de protection. Lorsque tout se déroule comme prévu, cette responsabilité est contenue par l’environnement, par la société et par les représentations collectives de la parentalité.
Mais lorsqu’un handicap ou une maladie survient, cette responsabilité prend une dimension
écrasante. Le parent peut avoir le sentiment que le moindre détail compte, que chaque décision est déterminante et que la moindre erreur pourrait entraîner des conséquences graves.
Dans ce contexte, la culpabilité apparaît souvent comme une tentative psychique de maintenir un sentiment de contrôle. Certains parents expriment cette idée très clairement : « Si c’est ma faute, alors ça veut dire que j’aurais pu agir ». Cette pensée est extrêmement douloureuse, mais elle permet parfois d’éviter une angoisse encore plus profonde, celle de reconnaître que certaines choses échappent totalement à notre maîtrise.
La culpabilité devient alors une réponse à l’impuissance. Elle ne repose pas sur une réalité objective, mais sur un besoin de sens face à une situation vécue comme injuste, absurde ou insupportable. Comprendre ce mécanisme permet souvent aux parents de porter un regard moins sévère sur eux-mêmes.
Une culpabilité qui se nourrit du quotidien
Contrairement à ce que l’on pourrait croire, la culpabilité parentale ne disparaît pas une fois le diagnostic posé. Elle se transforme et se nourrit du quotidien. Chaque choix médical, chaque décision éducative, chaque arbitrage devient un terrain propice au doute. Les parents se demandent s’ils ont choisi le bon professionnel, la bonne prise en charge, la bonne orientation scolaire ou le bon rythme pour leur enfant.
Les comparaisons avec d’autres enfants viennent souvent renforcer ce sentiment. Voir un enfant du même âge marcher, parler ou devenir plus autonome peut réveiller une douleur intense et une culpabilité diffuse. Certains parents se reprochent de ressentir de la tristesse ou de l’envie, comme si ces émotions étaient interdites. Le regard extérieur joue également un rôle important. Beaucoup de parents ont le sentiment d’être constamment observés et évalués. Les remarques de l’entourage, même bien intentionnées, peuvent être vécues comme des jugements implicites. Des phrases comme «Tu devrais peut-être essayer autre chose » ou « Avec plus de stimulation, il progresserait sûrement davantage » peuvent raviver un sentiment d’insuffisance déjà très présent.
Une mère confie par exemple : « À chaque rendez-vous, j’ai l’impression de passer un examen. Comme si je devais prouver que je suis une bonne mère ». Ce sentiment d’évaluation permanente contribue à maintenir la culpabilité et empêche souvent les parents de reconnaître leurs propres compétences.
Quand la culpabilité pousse à s’oublier
Face à cette culpabilité, de nombreux parents cherchent à compenser. Ils en font toujours plus, repoussent leurs limites et s’autorisent très peu de répit. Le repos est souvent vécu comme une faute ou comme un abandon. Certains parents disent : « Si je me repose, j’ai l’impression de trahir mon enfant », ou encore « Je n’ai pas le droit d’être fatigué, c’est lui qui vit quelque chose de difficile ».
Cette logique du sacrifice peut devenir dangereuse à long terme. En minimisant leur propre fatigue, les parents s’épuisent physiquement et émotionnellement. Ils hésitent à demander de l’aide, par peur de ne pas en faire assez ou de ne pas être à la hauteur de leur rôle. Donald Winnicott rappelait pourtant que l’enfant n’a pas besoin d’un parent parfait, mais d’un parent « suffisamment bon ». Cette notion est essentielle dans le contexte du handicap ou de la maladie. Un parent suffisamment bon est un parent humain, avec des limites, des émotions et des besoins propres. Un parent épuisé, envahi par la culpabilité, aura plus de difficultés à rester émotionnellement disponible, même s’il aime profondément son enfant.
Prendre soin de soi n’est ni un luxe ni un égoïsme. C’est une condition indispensable pour tenir dans la durée et préserver la qualité du lien avec l’enfant. Se reposer, déléguer, accepter de ne pas tout porter seul permet souvent de retrouver une présence plus ajustée et plus apaisée.
Sortir de la culpabilité : un chemin progressif
Sortir de la culpabilité ne signifie pas nier la difficulté de la situation ni effacer la souffrance. Il
s’agit d’un processus progressif, fait d’allers-retours, qui consiste à reconnaître certaines réalités fondamentales. Le handicap ou la maladie ne sont pas une faute. Les limites font partie de toute parentalité. Aimer son enfant ne signifie pas tout contrôler ni tout réussir. Accepter de ne pas tout maîtriser, c’est accepter sa condition humaine. Certains parents racontent que le moment où ils ont commencé à se libérer de la culpabilité a été celui où ils ont pu se dire intérieurement : « Je fais de mon mieux avec ce que j’ai aujourd’hui ». Cette phrase n’efface pas la douleur, mais elle introduit une forme de bienveillance envers soi-même.
Ce chemin passe souvent par la reconnaissance des émotions difficiles. La tristesse, la colère, l’injustice ou la fatigue ne sont pas des signes d’échec parental. Elles sont des réactions normales face à une situation éprouvante. Leur donner une place permet souvent de réduire leur intensité.
Parler pour ne plus rester seul
Demander de l’aide est une étape essentielle pour sortir de la culpabilité. Parler à un professionnel, à un groupe de parents ou à un proche de confiance permet de mettre des mots sur ce qui pèse en silence. Beaucoup de parents découvrent alors que leurs pensées ne sont ni isolées ni anormales.
Partager sa culpabilité n’est pas un aveu d’échec. C’est une démarche de protection, à la fois pour soi et pour son enfant. Être accompagné permet souvent de différencier ce qui relève de la responsabilité réelle de ce qui relève de la culpabilité imaginaire, et de redonner une place plus juste au parent dans sa propre histoire.
S’autoriser à respirer
La culpabilité enferme, isole et épuise. À l’inverse, la compréhension, la parole et le soutien
ouvrent un espace de respiration. Être parent d’un enfant avec handicap ou maladie est déjà une épreuve exigeante, sur les plans émotionnel, psychique et parfois physique.
S’autoriser à sortir de la culpabilité, ce n’est pas renoncer à son engagement parental. C’est
offrir à son enfant un parent plus apaisé, plus présent et plus disponible affectivement. C’est
aussi se reconnaître comme un parent à part entière, avec ses forces, ses limites et son
humanité.