Cet article a pour but de vous accompagner dans ce passage délicat, de mettre des mots sur ce que beaucoup ressentent, et d’ouvrir quelques pistes pour cheminer vers une forme d’apaisement.
L’annonce d’un diagnostic s’apparente à un séisme intérieur.
Le psychologue Serge Tisseron parle d’une "fracture du récit familial", c’est-à-dire un moment où l’histoire qu’on se racontait sur son enfant (et sur soi en tant que parent) ne tient plus.
Le choc initial s’accompagne souvent de sidération : on entend les mots, mais ils résonnent sans vraiment s’ancrer. Cette réaction est une protection psychique naturelle : elle permet de se préserver, de “geler” temporairement la douleur. Puis viennent souvent le déni et la colère, comme l’a décrit Élisabeth Kübler-Ross dans son modèle des étapes de l’acceptation. Ces réactions ne sont pas des signes de faiblesse, mais des passages nécessaires : elles témoignent du travail psychique à l’œuvre.
Conseil :
Si le diagnostic vient d’être posé, il est important de laisser le temps. Les premiers jours ou semaines ne sont pas le moment des grandes décisions. C’est celui de l’écoute, de la respiration, et parfois, simplement du silence.
« Qu’ai-je fait ? », « Pourquoi nous ? », « Est-ce que je lui ai transmis quelque chose ? », « Si j’avais su… »
Ces phrases, beaucoup de parents les prononcent, souvent avec une douleur contenue. La culpabilité parentale, en particulier maternelle, est une réaction extrêmement fréquente après l’annonce d’un diagnostic.
La mère, souvent placée symboliquement comme « source de vie », se sent parfois
responsable de tout ce qui touche à la santé de son enfant.
Certaines se demandent :
« Est-ce que j’ai mal mangé pendant la grossesse ? »
« Est-ce que j’ai fait quelque chose qu’il ne fallait pas ? »
« Est-ce que c’est moi qui lui ai transmis ça ? »
Cette culpabilité n’a souvent aucun fondement rationnel, mais elle s’ancre dans une représentation inconsciente du rôle maternel : celui d’une toute-puissance imaginaire. Lorsqu’un trouble survient, cette illusion s’effondre. Et avec elle, vient la douleur de ne pas avoir « protégé » son enfant.
Pourtant, la recherche en psychologie du développement (Cicchetti & Rogosch, 2002) montre
que la plupart des troubles neurodéveloppementaux ont des causes multifactorielles : génétiques, biologiques et environnementales.
Aucune ne relève d’une faute.
Le psychiatre Boris Cyrulnik le résume ainsi :
« On devient parent d’un enfant qui n’est pas celui qu’on attendait, mais qui devient celui
qu’on apprend à aimer autrement. » Lâcher la culpabilité, c’est reconnaître qu’aimer ne veut pas dire maîtriser, mais accompagner avec lucidité et tendresse.
Avant même qu’un diagnostic ne soit posé, certains parents témoignent d’une difficulté à
créer le lien avec leur enfant. Un lien qui se fait parfois plus lentement, ou avec ambivalence. Et cela, bien souvent, surprend, inquiète, ou culpabilise.
Quand la réalité bouscule l’enfant rêvé
Pendant la grossesse — ou même avant —, chaque parent se fabrique une image intérieure de son futur enfant. Cet enfant rêvé, c’est celui qu’on imagine courir, parler, dire « maman » ou « papa ».
C’est l’enfant de toutes les projections, de toutes les espérances. Mais parfois, la réalité vient bouleverser cette image : un diagnostic, un handicap, une maladie, ou simplement un développement inattendu.
Et tout à coup, ce rêve vacille.
L’enfant qui est là ne correspond plus à celui qu’on avait imaginé. Alors, sans s’en rendre compte, le parent peut se mettre à distance — non pas par manque d’amour, mais par peur de souffrir.
Le pédopsychiatre Bernard Golse parle de désidéalisation parentale : ce moment où il faut renoncer à l’enfant imaginaire pour rencontrer l’enfant réel, avec ses différences, ses fragilités et sa singularité.
Ce passage est souvent douloureux, car il ressemble à un petit deuil. Mais c’est aussi le début d’une nouvelle rencontre — plus vraie, plus profonde.
Un mécanisme de protection, pas un désamour. Quand la peur de perdre son enfant ou de ne pas le voir s’épanouir devient trop forte, le psychisme cherche à se protéger. Il met en place ce que les psychologues appellent un mécanisme d’auto-préservation : on s’attache un peu moins, on projette un peu moins, comme pour amortir la douleur à venir. C’est une réaction humaine et normale. Elle ne dit rien d’un manque d’amour. Elle montre seulement combien vous êtes engagé émotionnellement dans cette histoire. Petit à petit, à mesure que la peur recule, le lien peut se retisser autrement. Moins dans l’idéal, plus dans la vérité.
Ce que vous ressentez ne fait pas de vous un mauvais parent. Les émotions qui accompagnent ce chemin sont souvent contradictoires : on peut aimer profondément et se sentir vide à la fois ; on peut vouloir être proche et pourtant avoir envie de fuir.
Ces mouvements intérieurs sont le signe d’un travail psychique, pas d’un échec.
Comme l’expliquait le psychanalyste Donald Winnicott, il n’existe pas de parent parfait :
seulement des parents suffisamment bons, c’est-à-dire présents, humains, capables de faire de
leur mieux avec leurs forces et leurs limites.
Alors non, vous n’avez pas à culpabiliser. Vous avez le droit d’être fatigué, bouleversé, ambivalent.
Ce que vous vivez est une épreuve, pas une faute.
Quelques repères pour avancer
Voici quelques pistes pour vous accompagner sur ce chemin, tout en douceur :
1. Accueillez vos émotions sans jugement.
La tristesse, la colère, la culpabilité ou la peur font partie du processus. Les reconnaître, c’est déjà commencer à les apaiser.
2. Cherchez du soutien.
Parler avec un psychologue, un groupe de parents, ou un professionnel du soin peut vous aider à poser des mots sur ce que vous vivez. Mettre du sens, c’est reprendre un
peu de souffle.
3. Autorisez-vous à aimer autrement.
L’amour n’a pas toujours la forme que l’on attend. Il peut être discret, pudique, fait de gestes simples et de patience. C’est cet amour-là, enraciné dans la réalité, qui permet à l’enfant de se sentir vraiment accueilli.
4. Prenez le temps.
Le lien ne se décrète pas : il se construit. Parfois lentement, parfois avec des détours.
Chaque petit moment partagé compte : un regard, un contact, un sourire, une
respiration ensemble.
5. Prenez soin de vous.
Votre santé — physique, émotionnelle, psychique — est un pilier du lien. Vous reposer, demander de l’aide, vous accorder des moments à vous, ce n’est pas être égoïste : c’est prendre soin du parent que votre enfant aime.
Devenir parent, c’est toujours rencontrer un enfant inattendu. Mais quand la vie vient bousculer le scénario imaginé, cette rencontre prend une profondeur particulière. Vous n’avez pas échoué parce que le lien met du temps à se tisser. Vous êtes simplement en train d’apprendre à aimer au plus près du réel, là où la perfection laisse place à la tendresse. C’est souvent là, justement, que naît le lien le plus vrai, le plus vivant, le plus humain.
Conseil :
L’attachement ne se décrète pas, il se construit. En observant, en ajustant, en apprenant à reconnaître les signes de présence, d’intérêt, d’affection de son enfant, même s’ils prennent des formes inhabituelles.
L’accueil du diagnostic s’inscrit dans un processus dynamique, jamais linéaire. On avance, on recule, on se décourage, puis on retrouve de la force.
Voici quelques leviers essentiels repérés dans les études cliniques et le vécu des familles :
- S’informer sans se submerger
Connaître le trouble aide à mieux comprendre son enfant, mais attention à l’excès
d’informations, notamment en ligne. S’appuyer sur des sources fiables (par exemple, des associations spécialisées) permet d’éviter la confusion.
- Chercher du soutien
Les recherches (par ex. Dunst et al., 2007) montrent que le soutien social agit comme un facteur de protection psychique pour les parents : Groupes de parole, associations, forums modérés, ou simples échanges entre parents : parler aide à sortir de l’isolement.
- Se faire accompagner psychologiquement
Le recours à un psychologue n’est pas un signe de fragilité, mais de prévention. L’accompagnement permet de déposer la charge émotionnelle, de comprendre les mouvements intérieurs, et parfois de retrouver du plaisir à être parent.
- Prendre soin de soi
La fatigue physique et émotionnelle peut accentuer le sentiment d’impuissance. Instaurer des moments à soi, même courts, permet de recharger ses ressources internes. Comme le dit la thérapeute Isabelle Filliozat, « un parent apaisé est un parent qui peut apaiser.»
C’est la question qui revient toujours : « Et maintenant, on fait quoi ? » Quand la poussière retombe, que les rendez-vous médicaux s’enchaînent et que la vie reprend son cours, une nouvelle réalité s’installe. Et avec elle, d’autres interrogations, souvent douloureuses, mais légitimes.
1. « Est-ce que mon enfant pourra être heureux ? »
Oui, mais peut-être autrement que ce que vous aviez imaginé. Le bonheur n’a pas de modèle unique. Beaucoup de parents découvrent, au fil du temps, que leur enfant développe des formes de joie, de curiosité ou d’attachement d’une richesse inattendue. L’objectif n’est pas d’effacer la différence, mais de construire autour d’elle une vie pleine et digne.
2. « Et si moi, je n’y arrive pas ? Si je suis épuisé ? »
C’est une question essentielle. L’épuisement parental est réel, reconnu par les psychologues comme une forme de burn-out émotionnel. Accepter ses limites, c’est déjà protéger son enfant : un parent qui s’effondre ne peut plus accompagner. Il est important de s’autoriser à souffler, à déléguer, à demander de l’aide et ce n’est pas une faiblesse. C’est une preuve de lucidité et d’amour.
3. « Comment garder une vie de famille normale ? »
La « normalité » est un mythe. Ce qui compte, c’est la cohérence, la chaleur du lien, la capacité à garder des moments de plaisir, même petits. Créer des rituels (un repas partagé, une promenade, un dessin animé du dimanche) aide à réancrer le quotidien. Ces repères rassurent l’enfant, mais aussi les parents.
4. « Et si je n’arrive jamais à accepter ? »
L’acceptation n’est pas un point d’arrivée définitif. C’est un mouvement, un va-et-vient entre douleur et apaisement. Certains jours, la colère revient, d’autres, la gratitude prend le dessus. Ce qui compte, c’est de ne pas se juger. Comme le dit le psychologue Carl Rogers, « c’est en s’acceptant comme on est que l’on peut changer. » Vous pouvez continuer à avancer, même avec des émotions contradictoires.
Parce qu’accepter, ce n’est pas « être d’accord avec la réalité » : c’est choisir de vivre avec. Et même si le chemin reste parfois semé d’incertitudes, une chose demeure : l’amour, cette force qui traverse tout, et qui, chaque jour, permet de recommencer.
Accueillir un diagnostic, c’est emprunter un chemin singulier, souvent jalonné de questions, d’incertitudes, de chagrins, mais aussi de découvertes et de renaissances. C’est un processus qui demande du temps — celui de comprendre, d’accepter, et parfois de redéfinir ce que signifie être parent.
Peu à peu, les repères se déplacent : on apprend à vivre avec la différence, non comme une épreuve à surmonter, mais comme une autre manière d’aimer et de se relier. Cette transformation, aussi intime que profonde, ouvre souvent un regard nouveau sur la parentalité, sur la vulnérabilité, et sur la richesse des liens humains.
Chaque parent avance à son rythme, selon ses ressources, ses fragilités et ses soutiens. Chaque famille invente sa propre manière d’être ensemble, d’habiter le quotidien, d’ajuster ses gestes et ses espoirs.
Au-delà du mot handicap, il y a avant tout une histoire de rencontre : celle d’un parent et de son enfant, qui apprennent à se découvrir autrement. Une histoire faite d’amour, de patience et de courage— des qualités discrètes mais profondément ancrées, qui constituent le cœur même de cette expérience humaine et parentale.