Chers parents,
Sachez que nous sommes tous dans le même bateau. Que le diagnostic tombe à la naissance, après un bilan à 5 ans ou à 15 ans, le ressenti reste identique… Vous le voyez ce poids lourd lancé à pleine vitesse que vous prenez en pleine tronche ? Bien évidemment sans y être préparé.
En même temps, qui pourrait bien se préparer à ça ? Quel parent s’imagine avec une vie différente? La réponse est AUCUN
Et oui, enceinte, on imagine toutes une vie idéale pour nos enfants. On se dit toutes “il fera de grandes études, il sera heureux, il vivra une vie mémorable”. On s’imagine toutes des vacances parfaites au bord de la mer, une scolarité géniale, des Noëls avec des enfants déchirants les papiers cadeaux au pied du sapin, des “maman, papa” et autres petits premiers mots.
Et un jour, il y a ce poids lourd… Qu’on ait 20 ans, 25 ans, 30 ans ou même 40 ans à l’annonce du diagnostic, le ressenti se traduit par de la tristesse, de la colère, de l’incompréhension, de la honte parfois, de la culpabilité souvent. On parle même de deuil de l’enfant parfait.
Vient ensuite la découverte d’un monde inconnu : le monde médical et hospitalier. Ah la la, l’hôpital et ses codes.
Les règles du jeu si vous les acceptez… être un parent pas chiant qui comprend vite, ne pose pas trop de questions, présent mais pas trop non plus (faudrait pas étouffer l’enfant … ou plutôt le personnel) et surtout un parent qui reste à sa place et ne s’improvise pas docteur ou infirmière.
Bon, j’ose le dire, tout ce que j’ai écrit au dessus, ça marche aussi pour le monde scolaire…
Attention ce message s’autodétruira haha ! Je plaisante bien entendu, c’est pas comme ça de partout mais certaines fois on est pas super bien traités…
Prenez des notes… Posez des questions et ne vous laissez pas qualifier de parent “chiant”. Osez dire quand parfois vous ne comprenez pas un jargon. On a pas tous fait médecine, Quoi que… Bientôt vous deviendrez l’aidant familial de votre enfant et donc un peu (beaucoup) le médecin ou l’infirmière. Pas par choix, mais par nécessité. Parce que si vous ne le faites pas, qui le fera pour votre enfant? Qui connait votre enfant mieux que vous? Qui peut être son porte parole? Personne d’autre que vous.
Et à ce moment-là, nous, parents, devenons résilients.
On finit par accepter la réalité du diagnostic, non pas parce qu’on l’a choisi, mais parce qu’il faut bien avancer. Et accepter ne veut pas dire être d’accord, ni cesser d’espérer, ni renoncer à se battre pour son enfant, bien au contraire. On devient des machines inarrêtables, on trouve des solutions (surtout quand on nous dit qu’il n’y en a pas), on devient experts médicaux dans les pathologies de nos enfants, on devient des lionnes, des guerrières, des pros du système D, des couteaux suisses par défaut ; mais aussi parce qu’au fond on est bouffées par cette culpabilité de ne pas avoir réussi à protéger nos enfants.
Les papas, je ne vous oublie pas, loin de là. Vous avez souvent le rôle de pilier de la famille, vous devenez CELUI QUI DOIT.
Celui qui doit tenir tout le monde, celui qui doit compenser l’arrêt ou la réduction d’activité de la maman, celui qui doit éponger les déchargements, la colère et les larmes de la maman le soir.
Vous, vous avez une temporalité différente de nous et vivez les situations en décalé, ressentez à degré différent la situation, vous êtes celui qui réfléchit en permanence à l'avenir de l’enfant et a une vision du handicap sur le long terme; pour autant votre peine et votre inquiétude sont là mais souvent passées sous silence pour ne pas accentuer un mal être chez la maman.
Alors qu’est ce qu’on ne dit pas à quelqu’un qui devient parent d’un enfant handicapé?
Qu’il va falloir être courageux, que ça va être dûr, que ça va être long, que votre enfant ne va pas forcément “guérir”, qu’il y a des dossiers administratifs à faire très souvent, que vous allez avoir l’impression d’être jugé tout le temps, que vous allez avoir l’impression que vous devez vous justifier en permanence, que les parents non confrontés au handicap, aux troubles ou la maladie ne vous comprendront pas, que vos proches vous diront qu’ils comprennent mais en réalité ne vous comprendront pas, que vous allez toujours être en train d’anticiper ce qui pourrait arriver, que vous aurez des moments de colère, de tristesse, de sentiment d’injustice.
Oui ça c’est une partie de ce qu’on ne vous dit pas.
On ne vous dit pas non plus qu’à force d’entendre parler de diagnostic, de pronostic, de prises en charge, de bilans, d’orientations et de dossiers, vous risquez parfois d’oublier que derrière tout ça, il y a simplement votre enfant.
Celui qui aime les câlins, qui déteste les légumes, qui rigole quand on fait une grimace, qui a son caractère, ses goûts, ses petites habitudes, ses colères et ses grandes joies.
On ne vous dit pas qu’il faudra parfois apprendre à regarder votre enfant autrement : pas uniquement à travers ce qu’il ne sait pas encore faire, mais aussi à travers tout ce qu’il est.
Et surtout, on ne vous dit pas que votre enfant va continuer à vous surprendre. Peut-être pas de la manière dont vous l’aviez imaginé. Peut-être pas au rythme que vous espériez. Mais il va vous surprendre.
Et enfin, on ne vous dit pas non plus que vous allez découvrir un autre monde, une autre façon de voir la vie, une autre façon de voir les choses, une autre façon de vivre. Vous serez heureux et fiers de vos enfants au moindre progrès, vous aurez envie de crier à la terre entière chaque amélioration, vous aurez un sentiment de sérénité quand votre enfant se réveillera le matin ou après une opération.
On ne vous dit pas qu’un “simple” maman ou je t’aime dit par un enfant non verbal pourrait égayer une journée entière (voire même une semaine entière) le coeur d’une maman, qu’un enfant polyhandicapé qui fait ses premiers pas à l’âge de 6 ans peut réjouir et rassurer des parents qui s’inquiétaient de l’avenir de leur enfant…
Est-ce que vous auriez aimé vivre une vie sans le handicap de votre enfant? Evidemment.
Mais est ce que vous aimeriez repartir en arrière et laisser votre enfant en pouponnière comme ça vous a peut être été proposé à sa naissance? Je ne pense pas, non.
Est-ce que tout ça en vaut la peine? Oui.
Le handicap d’un enfant fait grandir ses parents, il les fait évoluer, il leur fait voir la vie autrement, il leur apprend leurs capacités d’adaptation, il leur apprend à toujours rebondir, il leur apprend à toujours avoir une longueur d’avance voire deux, il leur apprend la résilience.
Le handicap est un chemin de vie. Et ce chemin est souvent parsemé de belles rencontres, de personnes fabuleuses et bienveillantes
Alors, oui, parfois dans la même semaine, vos émotions seront comme dans des montagnes russes. Et vous aurez le droit de regretter certaines choses, d’être en colère, d’être épuisés, d’avoir envie de souffler. Cela ne fera jamais de vous de moins bons parents.
Apprenez à vous écouter, à vous faire confiance et à demander de l’aide lorsque cela devient trop lourd à porter seul.
On est avec vous <3