Parce que soigner un enfant, ce n’est pas seulement traiter sa maladie. C’est aussi prendre soin de lui, de sa santé mentale, de sa qualité de vie et de toute sa famille.
Le Collectif National Enfants Malades (CNEM) a été officiellement lancé le 30 septembre, dans les locaux du Ministère de la Santé, en présence de Sarah El Haïry, Haute-commissaire à l’Enfance.
Nous avons co-fondé ce nouveau collectif avec 9 associations engagées aux côtés des enfants confrontés à la maladie, au handicap ou à un trouble, ainsi qu’auprès de leurs familles.
10 associations, une voix commune
Le CNEM rassemble :
- Association LÉA
- Art dans la Cité
- L’École à l’Hôpital
- L’ENVOL
- Le Rire Médecin
- Make-A-Wish® France
- Association Nourette
- Petit Cœur de Beurre
- Princesse Margot
- Association SPARADRAP
Toutes ces associations ont des histoires, des missions et des actions différentes. Mais elles partagent une même réalité : lorsqu’un enfant est malade, c’est toute une famille dont le quotidien est bouleversé.
Les rendez-vous médicaux, les traitements, les hospitalisations, les démarches administratives, les difficultés scolaires, l’isolement, la fatigue ou encore les inquiétudes pour l’avenir peuvent profondément affecter l’enfant comme ses proches.
C’est pourquoi le CNEM souhaite aujourd’hui porter une parole commune auprès des pouvoirs publics.
La santé de l’enfant ne s’arrête pas à son traitement
L’objectif du collectif est clair : faire de la santé mentale et de la qualité de vie de l’enfant malade un véritable standard du parcours de soins, au même titre que son traitement médical. Car derrière chaque diagnostic, il y a un enfant qui continue de grandir, de jouer, d’apprendre, de rêver et de construire sa vie.
Et derrière cet enfant, il y a souvent des parents qui doivent apprendre à composer avec une nouvelle réalité, des frères et sœurs qui vivent eux aussi les conséquences de la maladie, et une famille entière qui doit trouver de nouveaux repères.
Prendre soin d’un enfant malade, c’est donc aussi prendre soin de tout ce qui lui permet de rester un enfant. Le bien-être psychologique, la scolarité, les liens sociaux, les loisirs, les moments en famille ou encore le soutien des proches ne devraient pas être considérés comme secondaires.
Faire entendre une voix commune
En se réunissant au sein du CNEM, les associations membres souhaitent également faire reconnaître leur rôle et leur contribution aux politiques de santé publique.
Depuis des années, elles sont présentes sur le terrain, au plus près des familles. Elles écoutent, accompagnent, informent, créent des espaces de répit, facilitent l’accès aux droits, soutiennent les enfants dans leur parcours et répondent à des besoins qui dépassent largement le cadre médical. Chez LÉA, nous savons combien les familles peuvent se retrouver seules face à des démarches complexes, à l'épuisement ou à des situations qu'elles n'avaient jamais imaginé devoir affronter.Rejoindre le CNEM, c’est donc aussi continuer à porter la voix des familles que nous accompagnons chaque jour.
Un témoignage qui rappelle pourquoi nous sommes là
Lors du lancement du collectif, la parole a également été donnée à Thomas Papavoine, papa d’Elio, atteint d’une leucémie rare et récemment greffé de moelle osseuse. Son témoignage a rappelé, avec beaucoup de force, ce que représente concrètement la maladie d’un enfant pour une famille. Parce que derrière les chiffres, les diagnostics et les protocoles médicaux, il y a toujours une histoire familiale, des émotions, des peurs, des espoirs et un quotidien à reconstruire.
Nous adressons à Elio toutes nos pensées et lui souhaitons un très beau rétablissement.
LÉA, membre du CNEM
Pour LÉA, cette participation au Collectif National Enfants Malades s’inscrit pleinement dans notre mission : Lutter. Écouter. Accompagner.
Nous continuerons à défendre les droits des enfants et de leurs familles, à faciliter leurs démarches et à faire entendre leurs besoins. Parce qu’ensemble, les associations peuvent porter plus loin une réalité que nous connaissons bien : un enfant malade reste avant tout un enfant et prendre soin de lui, c’est aussi prendre soin de sa famille, de son quotidien et de son avenir.
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