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ASSOCIATION LÉA

L'histoire de Léa

Léa & Calysta sont nées à 25 semaines de grossesse, cela équivaut à 5 mois et 1 semaine)

 

Nous avons monté l'association lorsque les filles étaient hospitalisées sur Nice, quelques mois après leur naissance. 

À l'époque Léa devait être opérée sur l'hôpital Necker. Une fois sur place, un médecin (non-décideur) nous a renvoyé chez nous en voiture stipulant que Léa ne passerai pas la fin de l'année. 

Une fois de retour à la maison, l'état de Léa s'est considérablement dégradé. Nous avons été hospitalisés sur l'hôpital de Frejus. Un peu en colère, j'ai décidé de recontacter son chirurgien qui été censé être d'accord avec ce choix de ne pas opérer. 

Le professeur Raisky n'avait pas été averti de notre venue 1 mois auparavant. Il nous a donc invité à remonter sur Paris au plus vite. 

L'hôpital de Frejus a émis une demande de transport pour Léa mais l'assurance maladie a refusé que Léa bénéficie de la prise en charge du transport.

Une immense chaine de solidarité s'est donc crée lorsque les secrétaires de l'hôpital ont contacté la presse.

Merci d'avoir sauvé Léa !

Grâce à vos ondes positives, vos prières et sa combativité, notre jolie Léa est sauvée. Nous repartirons pour la maison un peu plus de 2 mois après cette opération. Prochaine opération prévue pour Janvier 2014 ! 

Léa fait un sans faute. Nous avons connut beaucoup de péripéties malgré tout. Des infections, des voyages dans l'hélicoptère du SAMU... Mais on s'est battu !!

L'association prend de l'ampleur !

C'est en 2013 que je décide de faire mon 1er Noël à l'hôpital de Frejus. Je l'annonce sur les réseaux sociaux puis les bonnes volontés se multiplient. Nous devenons rapidement une association nationale qui compte plus de 100 bénévoles et plus de 50 hôpitaux sous convention. Depuis, Léa a subi une énième opération le 22 juin 2015. Après plus de 2 mois de soins en réanimation, elle décède d'une inhalation de vomit dans son masque respiratoire.

Depuis 2013, nous avons eu la chance d'aider plus de 30 000 familles. Nous ne sommes plus Tous derrière Léa mais c'est LÉA, qui, depuis son nuage rose nous encourage à continuer.

Nos actions passées en vidéos

Continuer pour Léa et pour les autres familles !

Depuis 2015, nous avons recentré nos actions en faveur de la famille. Nous aidons les familles sur tous les plans, administrativement, psychologiquement... Notre permanence téléphonique est un atout majeur dans nos aides aux familles. En effet, ils sont libres de téléphoner chaque jour, jusqu'à souvent 22 heures.

Les guides sont eux aussi très important. Ils représentent le savoir. Ce savoir qui est une force à mettre dans son sac à main ou ailleurs afin de toujours être prêt !

Notre constat est simple, de plus en plus d'enfants chaque année, des délais de traitements des dossiers de plus en plus longs. Les enfants ont besoins de thérapies afin de progresser vers l'autonomie mais notre système n'est pas prêt pour ça. Les enfants quittent souvent notre beau pays afin d'accéder aux soins à l'étranger et à leurs frais. Pour cette raison, nous proposons des aides financières aux familles.

Je suis reçu régulièrement à l'assemblée nationale afin de proposer des avancées notoire en matières de prise en charge pour les familles sont les enfants dont malades et/ou en situation de handicap.

Jessica BABA
Maman de Léa
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