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L'histoire de Léa

Léa & Calysta sont nées à 25 semaines de grossesse, (cela équivaut à 5 mois et 1 semaine)

Léa est née avec des un coeur malformé et des poumons malades. Nous habitions près de Nice et ses opérations devaient se passer à Paris (Hopital Necker).

Nous avons crée l'association Tous derrière Léa afin de l'accompagner durant ses hospitalisations sans nous soucier de l'aspect financier et logistique (location d'un appartement, aller retour dans le sud...).

En 2013, sa santé s'améliore et les dons continuent d'arriver. Nous décidons alors d'aider les familles ainsi que les hôpitaux. Quelques mois plus tard, presque 150 bénévoles nous on rejoint et plus de 50 hôpitaux deviennent partenaires.

En 2014, née la permanence téléphonique avec une psychologue et une assistante sociale. 

Le 22 juin 2015. Léa subit une ultime opération. Après plus de 2 mois de soins en réanimation, elle décède le 26 aout 2015 à 23h56.

La continuité de l'association s'est rapidement posée. Nous avons décidé de continuer d'oeuvrer en son nom et avons rebaptisé l'association LÉA, Lutter Ensemble Autrement.

 

Continuer pour Léa et pour les autres familles !

Depuis 2015, nous avons recentré nos actions en faveur de la famille. Nous aidons les familles sur tous les plans, administrativement, psychologiquement... Notre permanence téléphonique est un atout majeur dans nos aides aux familles. En effet, ils sont libres de téléphoner chaque jour, jusqu'à souvent 22 heures.

Les guides sont eux aussi très importants. Ils représentent le savoir. Ce savoir qui est une force à mettre dans son sac à main ou ailleurs afin de toujours être prêt !

Notre constat est simple, de plus en plus d'enfants chaque année, des délais de traitements des dossiers de plus en plus longs. Les enfants ont besoin de thérapies afin de progresser vers l'autonomie mais notre système n'est pas prêt pour ça. Les enfants quittent souvent notre beau pays afin d'accéder aux soins à l'étranger et à leurs frais. Pour cette raison, nous proposons des aides financières aux familles.

Je suis reçue régulièrement à l'assemblée nationale afin de proposer des avancées notoires en matières de prise en charge pour les familles dont les enfants sont malades et/ou en situation de handicap.

Jessica BABA
Maman de Léa
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