NOS ACTIONS!
Qui est LÉA ?
Composée de familles de patients, de professionnels de santé et de l'action sociale et d'un réseau de 80 bénévoles actifs sur l'ensemble du territoire français et à Monaco, l'association LÉA accompagne les enfants malades et/ou porteurs de troubles ou de handicaps tout au long de leur parcours de santé, et soutient leur famille.
LÉA améliore le parcours de soin et le quotidien de ces enfants de 0 à 18 ans à travers des interventions variées en milieu hospitalier, l'organisation d'activités et de sorties évasion, l'accès à du matériel ludique et de puériculture et à des thérapies complémentaires.
Elle apporte aux familles des jeunes patients un soutien holistique :
- Accompagnement aux démarches administratives d'accès aux droits et aux aides existantes
- Soutien psychologique : rendez-vous et permanence téléphoniques, groupes d'échanges sur les réseaux sociaux, organisation de sorties répit
- Accès à l'information sur les maladies, troubles et handicaps, et aux matériels et thérapies existants, y compris innovants
- Aide matérielle : soutien financier, prêt de matériel médical spécialisé
Elle assure une veille juridique et une mission de plaidoyer pour améliorer les réponses législatives aux besoins concrets des patients et de leurs aidants.
Les actes de bienveillance pour les enfants malades tels que:
- cadeaux, sortie, rêves d’enfants malades, baptêmes de l’air
- L’animation d’ateliers et de journées à l’hôpital par le moyen de bénévoles en partenariat avec les
hôpitaux dans toute la France.
- L’offre du « plus beau des noëls » aux enfants hospitalisés le 24 et 25 décembre dans de nombreux
hôpitaux en France.
L’accompagnement et l'écoute des familles:
- mise en place d’une permanence téléphonique, tenue par des professionnels bénévoles ou des membres de l'association, pour les parents d'enfants malades désireux d'une aide notamment dans la rédaction des
dossiers relatifs à leurs enfants (MDPH par exemple), de conseils ou d'une écoute attentive,
- Les dons aux familles d’enfants malades ou en situation de handicap pour l’achat de matériel médical
non pris en charge à 100% ou de thérapies coûteuses (fauteuils roulant, équithérapie…).
- Les dons dans le cadre des obsèques d’enfants malades ou en situation de handicap,
- Rédaction, Edition et Distribution gratuite à hauteur de 25000 exemplaires au cours des années 2017 à 2020
d’un guide qui explique les démarches administratives, propose des témoignages ainsi qu’un lexique
assez complet, pour aider les parents d’enfants malades et/ou en situation de handicap dans leur démarches (MDPH, CAF...). Il a été distribué dans les centres hospitaliers, ainsi que les établissements recevant des enfants malades ou en situation de handicap, ainsi qu'a nos familles adhérentes et aux familles en ayant fait la demande. Il est consultable gratuitement, également par biais électronique,
- Rédaction, édition et distribution gratuite du Guide Matériel et Thérapie, en lien avec des professionnels de santé pour aider les familles dans leur choix. Ce guide a été également été distribué dans les centres de santé,
- Réalisation, édition et distribution gratuite d'un livret de deuil à hauteur de 5000 exemplaires aux familles étant confrontées au deuil d'un enfant. Ce livret contient divers témoignages ainsi que des informations concernant les démarches à effectuer dans le cadre des obsèques,
- Réalisation de différents ateliers en webinaire proposés aux enfants, parents et personnel soignant depuis le 31/03/2020. Ces ateliers sont proposés par des professionnels de santé bénévoles (ergothérapeute, sophrologue, psychologue...), des bénévoles de l'association (informations sur le don de vie par exemple),
- Le colloque Européen sur la rééducation pluridisciplinaire pédiatrique une fois par an depuis 2018 à Nice . Des professionnels de santé réalisent des conférences sur les différentes thérapies existantes, aux familles et professionnels.
Retour sur notre opération COVID-19
Les ateliers visio de Léa
pour les enfants malades, porteurs de troubles ou de handicaps et leurs familles*
Les inégalités du confinement
Pour certains plus que d’autres, le confinement de la crise du Covid a représenté une source d’angoisse et de désarroi.
C’est le cas des enfants malades, en situation de handicap ou porteurs de troubles et de leurs familles.
La fermeture des écoles, des centre médico-sociaux, des cabinets de thérapeutes signait l’arrêt des prises en charges médicales et des progressions thérapeutiques voire des régressions.
Les parents se sont trouvés désemparés, confinés avec leurs enfants livrés à eux-mêmes, sans savoir quoi proposer à leur enfant.
Les ateliers de Léa, des ressources pour les familles confinées
Depuis, avec le soutien de la Fondation Tape à l’Œil, l’association LÉA a pu offrir aux familles au quotidien, un programme d’ateliers en ligne, adaptés et variés, animés par des professionnels diplômés pour assurer une continuité thérapeutique, un soutien psychologique, la découverte d’activités physiques et/ou thérapeutiques, de bien-être et poursuivre à distance, l’appui traditionnellement apporté par l’association aux familles.
A raison de 29 ateliers hebdomadaires, ce sont 174 ateliers et groupes de parole sur 252 heures d’activités qui ont été dispensées à 1034 familles dès le 13 mars et pendant les 6 semaines de confinement.
La programmation, validée par le Secrétariat d’Etat chargée des Personnes handicapées, a été relayée sur la plate forme Solidaires-handicap.fr.
Cette offre gratuite a permis aux enfants, parents, fratries mais aussi à des soignants, de trouver “chaussure à leur pied” et de se concocter un programme hebdomadaire adapté à leurs besoins et envies. Des rdv supplémentaires ont été proposés pour les parents préférant des entretiens individuels (ergothérapie, réflexologie, médecine chinoise, assistance sociale)
Pour le plaisir de tous, les enfants des salariés de Tape à l’Œil ont participé à l’atelier yoga d’Adeline Blondieau. et pourquoi pas, profité de ce confinement pour se sensibiliser à la différence.
Leçons apprises et perspectives
Les parents, les enfants et les professionnels nous encouragent à poursuivre les ateliers. On a constaté que certains enfants ont beaucoup mieux progressé pendant le confinement, grâce aux ateliers.
Certains professionnels aussi, qui ont d’ailleurs décidé de modifier leur méthodes de travail pour de nouvelles façons plus adaptées.
Il est apparu en effet que la réduction des trajets et des stimulations avant une séance d’orthophonie par exemple, est bénéfique à l’enfant. L’implication du parent, le cadre du domicile plus chaleureux ou plus connu de l’enfant avec son propre matériel est souvent plus pertinent.
Une chose est sûre, cette expérience a modifié la façon de prendre en charge les enfants. Elle ne sera plus jamais la même pour bon nombre de familles et de professionnels ayant participé à ce programme. L’association LEA est heureuse d’avoir contribué à ces changements et à la prise de conscience collective de ce qu’elle défend depuis longtemps : L’implication de la triade enfant soignant parents est la clef du succès.
Les ateliers de LEA se poursuivent jusqu’à la fin du mois à raison de 20 sessions hebdomadaires animés par 17 professionnels.
La réflexion sur les modalités de pérennisation pendant tout ou partie du dispositif est en cours.
Remerciements
Toute l’équipe de l’association remercie chaleureusement la fondation Tape à l’Œil, dont le soutien financier et la confiance ont permis cette belle opération et les enfants des salariés de l’entreprise qui se sont impliqués.
Un grand merci aux 20 professionnels de santé, bien-être et de l’accompagnement médicosocial qui ont généreusement mis leur temps et leur compétences au service des petits patients et de leur familles :
Christel Ortis, Anne-Laure Briand et Céline Lager - ergothérapeutes, Adeline Bondieau - sophrologue et professeur de yoga, Clémence De Villeneuve et Aurélie Bacquet - sophrologues, Ophélie Baradel - pédopsychologue, Fanny Marenco - kinésithérapeute spécialiste de la méthode chilienne CME Cuevas Medek Exercices, Richard Maréchal du cabinet ELSON - spécialiste neurosciences et bien-être, Gaëlle Grusse-Dagneaux - orthophoniste, Emilie Magimel - professeur de danse et zumba, Clémence Guille - formatrice aux premiers secours, Virginie Le Helley - psychomotricienne et Marie-Ève Trusson - ergothérapeute, toutes deux praticiennes de la méthode Feldenkrais, Solène Charles - diététicienne, Chrystèle Chiappe et Loïc Day - réflexologues, Valérie Sulzer - psychologue spécialiste de l’accompagnement des parents par la méthode autrichienne Notube, Fred Guez - ostéopathe, fondateur et directeur du centre espagnol Essentis, Arthur Bidaux- professeur de Pilates, Caroline Seïwa - guide en méditation, Manuela Tcherkaski - professeur de yoga et Prisca MS spécialiste des troubles du sommeil, Jessica Baba - assistante sociale.
Merci à Flavia Vigouroux - mère courage et bienveillante, qui a animé un atelier témoignage sur l’opération d’un enfant à l’étranger et partagé son expérience de l’opération SDR de son enfant aux USA (Sélective Dorsale Rhizotomy/Rhizotomie dorsale sélective non invasive).
Merci aux plus de 1000 familles et aux petits patients participants, pour leur implication, leur assiduité, leur courage et leur enthousiasme.
*Les enfants soutenus par l’association LEA souffrent de maladies, handicaps ou/et troubles divers : troubles Dys, TDAH, autisme, déficiences et retards moteurs, polyhandicaps, hypotonie axiale, diabète, surdité, leucodystrophie, leuco malacie, cardiopathie congénitale, cancer, atrophie musculaire, encéphalopathie, trisomie, maladie génétique non étiquetée, IMC (infirme moteur cérébrale), diplégie spastique, tétra parésie, troubles cognitifs, syndromes en tous genres (Pierre Robin, Rett, Little, West, Angelman, Prader Willi, SLO et bien d’autre)...
QUELQUES TÉMOIGNAGES
Merci encore pour ces ateliers, c'est vraiment super. Au-delà du bienfait des séances sur les petits, ce sont de nouvelles idées d'exercices et le sentiment d'être entourés et soutenus en tant que parents qui font beaucoup de bien.
Jeanne, une maman impliquée
Je tenais à vous remercier des ateliers zoom que vous avez mis en place. Nous y participons et cela nous fait un grand bien moralement d'avoir un suivi thérapeutique.
Je profite d'un" peu de temps" pendant ce confinement pour prendre connaissance et lire tout ce qui concerne votre association et toutes les informations que vous partagez sur votre site et votre page Facebook. MERCI encore.
Sandrine et Baptiste
Ma fille a aimé cette première séance. Je vous remercie de ce que vous faites. Le jeux du labyrinthe fait travailler la main et les doigts de ma fille, je pense qu’à long terme ça lui fera du bien.
Marylene
Le lendemain de sa séance Jeanne a réussi à faire des retournements en totalité donc on y travaille encore pour confirmer la chose. à la semaine prochaine pour une bonne séance.
Samantha, maman de Jeanne
J’ai vraiment apprécié la séance de yoga hier. Je me suis réinscrite pour la séance de samedi prochain.
Nathalie maman d’Hugo
La force de ces ateliers, je trouve, c'est la dynamique qui s'y instaure naturellement ainsi que l'interactivité : chacun peut aussi donner des astuces, des conseils et cela permet aux parents de se projeter, de s'entraider dans une ambiance chaleureuse et décontractée...encore plus précieux dans ces temps anxiogènes et compliqués où de nombreuses familles peuvent se sentir isolées et démunies. Merci à l'association LÉA de permettre ces belles opportunités, ces belles rencontres humaines : aussi riches pour le thérapeute que pour les familles concernées par le handicap.
Gaëlle, orthophoniste
Actions de sensibilisation des pouvoirs publics
Nous représentons les familles auprès des pouvoirs publics notamment à l'Assemblée Nationale.
- Cessions de travail à l'Assemblée
- Projet de loi redigé par Jessica BABA
- Membre actif de la fédération "Grandir sans Cancer"
Nous revendiquons de meilleurs prises en charge pour nos adultes de demain
- Prise en charge des frais de Psychomotricité, Ergothérapie, Neuropsychologue, Psychologue ainsi que toutes thérapies et/ou traitement visant à améliorer le confort et l'autonomie de l'enfant.
- Une meilleure prise en charge des aidants
- Une modification concrète du système MDPH pour les enfants
- Et encore bien d'autres sujets...
Depuis plusieurs années maintenant nous sommes membre actif des fédérations "Grandir sans Cancer" et "Handi Actif France". Nous apportons notre expertise afin que les pouvoirs publics soient en mesure d'avoir les remontés RÉELLES du terrain et que le choses changent, évoluent afin que les enfants ne soient plus laissé de coté!
NOS GRANDES VICTOIRES :
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