Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
NOTRE BLOG

Retour
Tous avec MAthieu

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Tous avec MAthieu

Bonjour à tous,

Nous vous présentons Mathieu, dit « Chonchon » :

Après une grossesse avec quelques petits stress, nous attendions impatiemment notre petit garçon, comme tous les parents du monde.

Rien ne laissait présager ce que serait notre vie à venir...

Mathieu naît donc à terme le 30 mars 2010, jour de bonheur. Un accouchement par le siège assez rapide et violent mais notre fils est là, avec nous.

Tiens, Mathieu a six orteils au pied droit… « Ce n’est pas grave, même assez fréquent », nous assure la sage-femme. Ok, ça n’enlève rien à notre joie.

Quelques jours passent et Mathieu est bien compliqué à faire manger. Il ne prend pas le sein et c’est très difficile de lui faire prendre un biberon.

Et puis, il y a de plus en plus de monde dans notre chambre qui gravite autour de Mathieu. Tout cela devient vite très oppressant pour nous, trop de tension.

Stop !! Maintenant, nous voulons rentrer chez-nous ! Mathieu y mangera mieux. C’est cette atmosphère pesante qui génère de mauvaises ondes.

Et nous sommes rentrés avec soulagement.

Seulement Mathieu ne mange pas mieux, au contraire. Chaque repas est une catastrophe et même avec de l’amour et de la patience, c’est impossible de faire des repas corrects, les quantités sont clairement insuffisantes.

Tant et si bien qu’une semaine plus tard, nous sommes de retour à l’hôpital.

Mais pourquoi notre bébé ne veut pas manger ?

Les docteurs lui posent directement une sonde naso gastrique pour l’alimenter et tout va ensuite très vite… trop vite.

Nous suivons alors un docteur dans une chambre vide … « Nous pensons que votre enfant est porteur du syndrome Smith Lemli Opitz, il sera lourdement handicapé physique et mental, avec une espérance de vie d’une dizaine d’années… »

Pardon ? Vous parlez de quoi docteur ? On n’a rien compris !!

Ce n’est pas une blague, c’est réellement de cette charmante et délicate manière que nous avons appris que Mathieu serait différent.

Le syndrome sera définitivement posé quelques semaines plus tard.

Ces jours, ces semaines et ces mois qui suivront ne seront que larmes et rêves brisés. Toutes ces projections que nous faisions pour notre enfant, notre famille volent en éclats les unes après les autres dans une douleur physique et morale insensée.

Nous restons plus de 2 mois avec Mathieu à l’hôpital, d’examens en contrôles, de radios en échographies, d’opérations en scanners…

Pour finalement sortir en juin avec cette fois Mathieu qui est alimenté par sonde de gastrostomie, avec un suivi et l’hospitalisation à domicile qui conditionne sa sortie.

Nous sommes enfin à la maison tous les trois, avec l’espoir de ne retourner à l’hôpital que le plus tard possible.

Entre temps, nos larmes avaient cessé de couler, le temps faisant son œuvre et l’on en avait peut-être plus, des larmes...

Les priorités médicales et administratives nous occupent à plein temps désormais.

Tout est en place et nous allons lui donner la meilleure vie possible à notre chonchon, en parents unis et aimants, prêts à relever ce défi, avec espoir.

Etre parents d’enfant different n’est pas un choix dans la majorité des cas. Nous ne sommes pas des supers héros surentraînés, nous n’avons juste pas le choix.

Nous commençons par une super kiné qui fait bien reculer son hypotonie axiale, puis des appareillages divers et variés comme un verticalisateur, des attelles de nuit et de jour, l’orthophoniste, la psychomotricienne…

Les modes de garde ordinaires n’étant pas adaptés ou ne voulant pas s’adapter, Mathieu va quelques temps, en matinée, dans une crèche acceptant la différence. Il y est très bien accueilli.

Puis Mathieu étant reconnu handicapé à plus de 80% par la mdph, il est admis dans un jardin d’enfant spécialisé mais pas longtemps…. Le mode de fonctionnement de cet établissement montrera très vite de grosses lacunes au niveau relationnel entre nous, parents, et la direction ainsi qu’une volonté de substitution de notre autorité parentale par les intervenants ayant la moindre responsabilité.

Après quelques échanges houleux et infructueux, Mathieu cesse de s’y rendre. La confiance était rompue et on ne pouvait se résoudre à laisser notre enfant, non communicant, dans cet endroit, en étant suspicieux sur la véracité des retours de ce qui s’y passait réellement.

Durant cette période, la plus grosse priorité est son alimentation, cela ne va pas du tout. Mathieu est sondé mais ne prend pas de poids et surtout ne tolère pas cette alimentation enterale. Il est malade à chaque bolus (c’est le nom des repas envoyés par la machine, c’est mignon non ?). Il est apathique et livide à chaque « repas ». On change la fréquence, la durée, l’heure des repas, les nutritions… toujours pareil. On monte à Paris consulter une spécialiste qui dira ne rien pouvoir faire...

On se renseigne, on creuse et on entend, lors d’une conférence à Bordeaux, une orthophoniste qui scande de ne surtout pas aller en Autriche faire un soi-disant stage de sevrage de sonde.

Bingo, Mathieu ira en Autriche pour ses deux ans malgré les mises en garde et menaces de divers médecins : « vous exposez votre fils à des risques inconsidérés » ; « vous êtes inconscients » ; « si en France on ne peut rien faire, c’est qu’on ne peut rien faire !! »...

Donc, nous décidons d’y aller malgré tout et contre tous.

Un mois d’une intensité émotionnelle rare où nous sommes passés par tous les états... A cette époque, le stage se déroulait au sein du CHU de Graz avec une prise en charge pluridisciplinaire encadrée de façon exemplaire par le professeur Dunitz Sheer, secondée par une équipe dynamique et professionnelle. Ce stage nous permet, en outre, d’entrevoir une autre méthode de prise en charge que celles réalisées en France. C’est bien d’avoir cet aperçu.

Jour après jour, Mathieu, qui avant de partir ne tolerait pas la moindre goutte d’eau ou autres dans la bouche, commence à avaler un demi millilitre, puis un, puis un peu plus chaque jour, pour finir le stage en n’étant plus alimenté que par la bouche. C’était si invraisemblable et inespéré à cette époque !

Le mois d’après, nous lui enlevons nous-mêmes son bouton de gastrostomie.

Cette étape a été très importante pour Mathieu car à partir du moment où il a mangé par la bouche et qu’on lui a supprimé ce corps étranger du ventre qu’est le bouton de gastrostomie, il s’est servi de ses mains qui étaient jusqu’alors cachées la plupart du temps dans son dos. Cela a été la cerise sur le gâteau, un effet inattendu et au combien positif !

Depuis ce stage, nous donnons à manger à Mathieu des plats mixés car il n’a pas la capacité musculaire de mâcher les aliments.

Le temps passe vite.

Maintenant que Mathieu a bientôt 4 ans, on nous ouvrons les yeux sur ce qui est mis en place pour lui, depuis combien de temps, quel progrès ?

La réponse n’est pas encourageante finalement... Il stagne physiquement et ne marche toujours pas.

Fort de notre expérience autrichienne et las d’attendre des progrès qui ne viennent pas, nous creusons une fois encore. Après des prises d’informations et des retours positifs de parents, nous nous rendons à Paris rencontrer le docteur Igor Nazarov. Il opére Mathieu à Barcelone quelques temps plus tard (une myothenofaciotomie) et libère ainsi plusieurs zones du corps de Mathieu de rétractions musculaires.

Pour parfaire et en combinaison de cette opération, nous retournons peu après à Barcelone, au centre Essentis. Là encore, c’est une prise en charge intensive et pluridisciplinaire de trois semaines qui permettent à Mathieu de marcher pour la première fois de sa vie !

Tout ceci est super mais cela coûte cher et ce n’est pas forcément pris en charge par la sécurité sociale... Alors pour nous aider financièrement, nous créons la page Facebook "Tous avec Mathieu" qui nous aide au-delà de nos espérances, grâce aux dons de généreux bienfaiteurs. Des personnes désintéressées qui aident Mathieu tout naturellement. Cette page nous est toujours aussi précieuse et l’on y trouve du réconfort. De bien belles personnes ont su créer ce lien mutuel que nous partageons pour Mathieu.

Mathieu mange, Mathieu marche. C’est cool et nous avançons bien, surtout lorsque l’on se remémore ce sombre tableau dressé quelques jours après sa naissance.

Il va aussi à l’école maintenant, deux matinées par semaine puis tous les matins avec une super AVS et une super directrice d’école qui a tout mis en œuvre pour que l’accueil de Mathieu soit un succès !

Nous avons eu beaucoup de chance que Mathieu puisse bénéficier durant quatre ans d’une inclusion parfaite. Il sera allé à l’école jusqu’à l’âge de 8 ans. Cette scolarisation, du fait de l’énorme retard de notre petit crapaud, n’avait qu’un but de socialisation.

Il mange, il mange… pas de morceaux, pas tout seul… Nous pouvons mieux faire pour lui donner plus d’autonomie, c’est important pour son avenir.

Nous repartons donc en Autriche !!!

Cette fois, le diagnostic tombe dès les premiers jours : Mathieu ne peut pas mâcher, c’est physiquement impossible pour lui car il n’est pas assez musclé et son hypotonie est trop présente encore. Ce n’est pas grave, nous n’aurons pas fait le voyage pour rien car à l’issue de ce stage, Mathieu mange presque ses plats mixés seul, sans notre aide. Nous pouvons désormais prendre nos repas en famille car nous le faisions manger avant nous et ce n’était pas terrible.

Ah oui, Mathieu a des troubles du comportement aussi, une hypersensibilité tactile, émotionnelle, sonore. Bref, au quotidien c’est très compliqué à gérer ! D’autant qu’en cas de grosses crises, il peut se faire mal. C’est l’auto agression. Tout est largement décrit dans son syndrome slo.

Une moto qui passe, quelqu’un qui tousse, le frigo qui se met en route, tout est susceptible de le faire réagir si vivement qu’il se jette au sol, peu importe l’endroit où il se trouve. Cela devenait juste invivable et bien trop dangereux.

Mathieu avait un traitement pour ces troubles mais ce n’était pas super efficace.

Allez on cherche !!

Tomatis ?

On parle à quelques parents assez satisfaits et leur retour est suffisamment convaincant pour qu’une fois de plus, nous passions la frontière pour visiter le centre Tomatis de nos voisins belges.

Tomatis brièvement : c’est une méthode de réhabilitation neurologique par l’écoute. Cela paraît assez incroyable pour être crédible et pourtant Mathieu, après avoir bénéficié de ces écoutes pendant trois semaines, a été profondément apaisé. Ses troubles n’ont pas disparu mais ont largement régressé, au point que nous retournons régulièrement en Belgique pour entretenir ces effets positifs.

Quoi d’autre ?

Mathieu est non communiquant.

Il a deux ou trois signes d’urgence et sinon il râle ou pointe du doigt pour demander quelque chose.

Cette absence de communication est très difficile, il faudrait un oui… un non… Ce serait déjà pas mal mais rien de tout ça.

Le travail d’orthophonie depuis sa naissance avec différents outils proposés par différents thérapeutes n’a mené à rien.

Nous essayons depuis deux mois maintenant de mettre en place une méthode de communication alternative adaptée, CAA, qui est le PODD.

Il est prématuré pour faire un retour sur le PODD mais les premiers signaux sont encourageants alors nous allons être assidus à ce projet. Là encore et pour l’avenir de Mathieu, ce serait formidable qu’il puisse communiquer.

Cela nous amène à aujourd’hui.

Tout ce que j’ai écrit jusqu’à maintenant est positif bien sûr.

Et je suis persuadé que chaque enfant peut progresser si tant est qu’il ait les bons outils à sa disposition. Outils, opérations, thérapies….

Je n’ai pas évoqué les choses qui n’ont pas été probantes pour Mathieu afin de ne pas décrier et peut-être décourager des parents d’essayer. Mathieu n’y a peut-être pas été réceptif mais chaque enfant est si différent. Alors ce ne sont pas quelques lignes qui seraient judicieusement mises à profit.

Positif donc ? Pas que…. Malheureusement.

Mathieu, depuis quelques temps, ne « sait » simplement plus marcher sans tomber lourdement. Aucune cause neurologique ou physique ne ressort de tous les examens qu’il a subis. Nous cherchons, en vain pour le moment, une solution pour l’extirper du fauteuil roulant dans lequel nous le déplaçons.

Dans le même temps, Mathieu mange moins bien et ses repas redeviennent assistés et laborieux.

Ces choses qui arrivent simultanément sont les premières à être régressives, si je puis dire. C’est relativement perturbant de ne plus être aux commandes, de subir sans avoir de solution.

Je pourrais m’étaler davantage sur ces faits nouveaux et notre façon de les aborder mais c’est encore trop récent et l’amertume prendrait le dessus.

Quelque part, je ne trouve pas ça juste et c’est ce genre de situation qui font réapparaître les larmes et qui font se remémorer les mots si vils du docteur évoquant l’espérance de vie de Mathieu lorsqu’il était tout petit bébé...

Ce n’est pas juste !

Nous allons, comme nous l’avons toujours fait, nous battre et trouver des solutions pour que l’avenir de Mathieu soit des plus agréables possible et qu’il garde toujours sur son visage ce magnifique sourire qui est notre moteur !

L’avenir :

Mathieu est orienté par la MDPH dans une institution spécialisée, évidement.

Nous avons déposé les dossiers avec des larmes sur les joues tant les mauvais souvenirs du jardin d’enfants spécialisé sont vifs et indicibles...

Nous avons visité un de ces établissements avant de nous rétracter. Mathieu n’ira pas en centre, pas tant que le choix qui nous appartient aura des alternatives !

Donc il est pour le moment à la maison, en attendant de mettre en place le Son Rise Program. Et nous sommes sûrs de notre choix, persuadés que l’intervention de multiples personnes bienveillantes lui sera bénéfique ! Chacun apportera son petit quelque chose qui aidera Mathieu. C’est dans l’échange, la communication et l’interaction avec des personnalités et cultures diverses que Mathieu progressera encore.

Ce n’est pas fini !

Mathieu a bientôt 9 ans et tant à apprendre !

Mathieu, malgré les prévisions bien pessimistes de ce docteur sur son espérance de vie, grandit.

Il aura, à n’en pas douter, une vie d’adulte différente.

Nous voudrions simplement (et pas si simplement) que Mathieu garde ce beau sourire sur son visage.

Le voir triste serait la chose la plus insupportable qui soit.

Mathieu est certainement différent mais Mathieu doit rester souriant.

Découvrez davantage d'articles sur ces thèmes :
#enfantsmalades #handicap #sourire #guide #soutien #hopital #thérapeutique #service #pediatrie #stage #tomatis #poussettemedicalisee #fauteuilroulant #aide #MDPH #CPAM #psychomotricité #soignants #soins #famille #superheros blocoperatoire enfantsheureux solidaire
1 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
Un concert caritatif au Muy

Un concert caritatif au Muy

Fanny Giraud et ses élèves ont présenté devant le public Muyois un jolie spectacle remplis...

10 juin 2018
Ça fait Show au Choeur !

Ça fait Show au Choeur !

Des artistes talentueux et généreux, une salle magnifique, un public de folie, des bénévoles...

10 juin 2018
Les Jeudis de Lenval (Nice)

Les Jeudis de Lenval (Nice)

Chaque jeudi, nos bénévoles se rendent au chevet des petits malades dans le service des urgences...

26 juin 2018
Nos samedis à Toys'R us Nice Lingostière

Nos samedis à Toys'R us Nice Lingostière

Retrouvez nos bénévoles un samedi par mois dans votre magasin Toys'R us de Nice...

28 juin 2018
Chargement de jouets !

Chargement de jouets !

Un énorme chargement de jouets pour le Camsp de Draguignan

25 juin 2018
Les boucles du coeur du "Ch'nord" - un rayon de soleil !

Les boucles du coeur du "Ch'nord" - un rayon de soleil !

Durant plus d'un mois, les bénévoles du Nord se sont relayés pour collecter des fonds dans le...

17 juin 2018
Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus