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Un don pour l'opération SDR de Noam.

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Un don pour l'opération SDR de Noam.

Le petit Noam a reçu un chèque de 400€ de participation à son opération de SDR aux USA.

Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr T.S. Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Dr.Park a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant ainsi les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives).

La SDR ne peut rien contre la dystonie.

Les candidats pour ces opérations sont ceux présentant des formes de diplégie (schéma de Little), dont les jambes ont une force relativement bonne (il faut savoir faire du 4 pattes et faire quelques pas avec ou sans aide). Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de réhabilitation en postopératoire. La rééducation est capitale dans le succès de l’opération ! C’est une période ingrate qui nécessite un travail quotidien (plusieurs heures par jour) et pendant laquelle les progrès sont parfois difficiles à mesurer malgré l’investissement que cela demande.

Malheureusement, une telle opération induit un investissement financier conséquent (43 000$ à Saint Louis aux US)…

Les témoignages des familles semblent unanimes (cf. le groupe FaceBook appelé « Selective Dorsal Rhizotomy – St. Louis Children’s Hospital » où les parents postent des vidéos avant/après).

Merci au site Enorev pour tous ces renseignements précieux !

Nous souhaitons à Noam le meilleur pour la suite.

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